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Los olvidados de la agenda en salud: diversidad funcional en niños y jóvenes en la frontera guatemalteco-mexicana

El contexto de la atención a la salud mental en Guatemala en espacios urbano/rural

Hablar de la atención a los problemas de “discapacidad” y salud mental en Guatemala, da cuenta de las desatenciones del Estado e instituciones nacionales de salud a poblaciones vulneradas. Las grandes carencias económicas nacionales debilitan el aspecto sanitario público en el país, y generan brechas respecto al presupuesto y recurso humano especializado asignado, así como la dificultad de captar y darles el seguimiento adecuado a los casos. Las brechas en salud en el municipio de Sibinal son amplias (infraestructura, equipamiento y recurso humano). El municipio cuenta con un total de 16.585 habitantes, con un 77% de población rural, una incidencia de pobreza que alcanza el 92% y donde su población es mayoritariamente indígena mam (FAO-OPS-PNUD, 2010).

Para otorgar atención en todo el municipio (34 comunidades rurales y 3 urbanas), se contaba con un total de 4 médicos, 4 enfermeras profesionales, 23 auxiliares de enfermería y un médico de la Brigada Médica Cubana, además de una ONG subcontratada por el estado para lugares retirados, desconociéndose la cantidad de personal de salud que componía ese equipo. La vigilancia epidemiológica 2013 de la Dirección de Área de Salud de San Marcos en (MSPAS-DAS San Marcos, 2013), referían una mayor morbilidad en enfermedades respiratorias, intestinales y dérmicas en adultos y niños, sin embargo, en los datos de la producción de programas no refieren casos de pacientes con discapacidad4 (física, mental o auditiva), a excepción de uno en un municipio diferente a Sibinal (MSPAS, 2013a)5.

En Atención Primaria, la cartera de servicios ofrecida está prácticamente limitada a salud materno-infantil (mujeres en edad fértil y menores). La vacunación, distribución de métodos de planificación familiar, detección de cáncer cervicouterino, control de peso y talla en menores, suplementación alimenticia y el control del ciclo reproductivo de mujeres (USAID, 2015), son las tareas prioritarias que consumen en su mayoría, la labor del personal sanitario y por ende, es lo que se registra en el sistema de información. Por ello, es la excepción encontrar registros de información sanitaria sobre diversidades funcionales, sobre todo, trastornos mentales y neurológicos, debido posiblemente a dos situaciones: que las personas viviendo con estos padecimientos sean escondidos al personal de salud por la familia o que los trabajadores de salud no logren un barrido profundo para la identificación de los casos.

Durante años el Consejo Nacional para la Atención de Personas con Discapacidad (CONADI) ha denunciado que estas variables no son correctamente capturadas por las instituciones y carecen de recursos para realizar análisis extensos, además de una falta de voluntad política del Estado que respalde su labor. En 2018, por primera vez se logró integrar en la boleta censal, preguntas relacionadas con las dificultades locomotoras, capacidades visuales, auditivas, intelectuales, de lenguaje y capacidad de autocuidado, ejercicio que sólo se había llevado a cabo en el Instituto Nacional de Estadística en la modalidad de Encuesta Nacional de Discapacidad, implicando únicamente proyecciones.

Para Guatemala, el abordaje de la diversidad funcional está invisibilizado y ausente de un lugar prioritario en la salud pública. Según Rodríguez et al. (2007), el presupuesto designado para todo lo que comprende salud mental (en el que se incluye también algunas diversidades funcionales) tendría que estar entre un 5% y el 15%, pero en la región centroamericana alcanza apenas el 1% y de éste, el 90% es consumido por los hospitales psiquiátricos. En el informe sobre la evaluación del gasto destinado a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad6, el Observatorio para el Cumplimiento de los Derechos de las Personas con Discapacidad, advierte incluso sobre un gasto menor a las cifras oficiales estimándolo en un 0,68% del presupuesto general de salud, equivalente a un poco más de 1,93 millones de dólares, para distribuirse en 1,6 millón personas (Ola, 2019).

Si bien en lo urbano este Observatorio7 funge como un espacio para la auditoría social en el tema de discapacidad y se cuentan con ONG’s o instituciones estatales que dan atención o impulsan en la medida de sus posibilidades algunas acciones preventivas, de vigilancia ciudadana o de atención clínica, en el ámbito rural, la ausencia de estas redes obliga a que el tema de salud mental y discapacidad quede exclusivamente en manos de las comunidad o la familia, sin que para ello intervenga muchas veces alguna institución de carácter gubernamental u ONG, y por ende, cada una de las respuestas comunitarias a casos de este tipo será diferente, pues estarán definidos por una serie de determinaciones que permitan la protección o vulneren aún más a la persona.

Algunas ONG’s tienen convenio con el Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social (MSPAS) para dar atención especializada no hospitalaria, contando con un presupuesto muy bajo por usuario8 y los casos que atienden, según los convenios firmados, obligatoriamente deben de estar referidos por el MSPAS. De los 45 convenios que hasta noviembre del año 20179 tenía firmado con estas instituciones, sólo 3 eran las encargadas de atender casos neurológicos o psiquiátricos y el resto es para otro tipo de “discapacidades” como visual, auditiva o de movilidad física10.

Las políticas internacionales de salud apuestan a dejar de lado la institucionalización de los pacientes y que, por medio de un trabajo conjunto, sea la familia, comunidad y Estado, a través de sus instituciones, las encargadas de manejar los casos (OMS, 2010). Pero mientras en el país no haya un presupuesto destinado a este rubro, aunque existan las capacidades técnicas, esto no será posible. Médicamente, los trastornos mentales son considerados como padecimientos incapacitantes y la mayor carga mundial corresponde a países con ingresos bajos y medios. En Guatemala, no existían hasta 2019 datos que pudieran ser comparables internacionalmente11, careciendo de estadísticas sobre la ruralidad, sexo, género, condición económica, etaria, por tanto, desconocemos la carga que significa para el país y las familias.

El informe La Carga de los Trastornos Mentales en la Región de las Américas/2018 nos dice que países con ingresos altos apuestan al abordaje de la salud mental desinstitucionalizada, enfocándose en la “integración de la salud mental en la atención primaria y los recursos comunitarios” (OPS, 2018, p. X), mientras que en los países con ingresos bajos y medios, se tiende a asignar la mayoría de los recursos a hospitales neuropsiquiátricos, provocándose una brecha entre la carga de la enfermedad y el gasto asignado, aumentando cuando se acentúan ciertas desigualdades perceptibles en variables como: urbano/rural o pertenencia étnica, etaria o de género, disparidades que impactan para la distribución del gasto público al tema de salud mental, provocándose brechas en la oportunidad y calidad de atención, afirma este Organismo Internacional.

Durante la 55ª Asamblea Mundial de la Salud en 2002, se crea el Programa Mundial de Acción en Salud Mental de la OMS12, donde reconocieron que existen países con grandes brechas de acceso y atención adecuadas, debido a su pobre desarrollo económico, la mayoría de ellos, catalogados como de ingresos bajos y medios-bajos. Propusieron idear mecanismos que facilitaran procesos para asegurar la atención oportuna a partir de los recursos existentes, desarrollándose así el programa mhGAP13 y que pretende implementarse en los servicios de salud de los Estados miembros, con el fin de cerrar brechas y ampliar cobertura a partir de intervenciones de prevención-tratamiento de las condiciones prioritarias identificadas.

Las condiciones prioritarias se identificaron teniendo en cuenta que representan una carga elevada (en cuanto a mortalidad, morbilidad y discapacidad), que causan grandes costos económicos o que se asocian a violaciones de los derechos humanos. Estas afecciones prioritarias son la depresión, la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, el suicidio, la epilepsia, la demencia, los trastornos debidos al consumo de alcohol, los trastornos debidos al consumo de drogas ilícitas y los trastornos mentales infantiles (OMS, 2008, p. 4).

Se pretende otorgar al recurso humano en salud, herramientas para superar brechas en la prevención y atención a población viviendo con trastornos mentales, neurológicos y por abuso de sustancias y su comorbilidad, en zonas económicamente rezagadas y con provisión de servicios de atención no especializada en primer y segundo nivel pues “la mayoría de los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias que derivan en alta morbilidad y mortalidad pueden ser atendidos por proveedores de atención de salud no especializados” (OMS, 2010. p. iii).

A través de la cooperación técnica, la oficina regional para las Américas de la Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), como parte de su estrategia de cooperación con el país, ha hecho efectiva la capacitación de personal de salud en las zonas que abarca este estudio14 como puede observarse en los sitios web15 de ambas representaciones. Esta información se confirmó en charlas sostenidas con el personal clínico de la Secretaría de Salud de México y el MSPAS/Guatemala16 y, a pesar de que desde el nivel central del Ministerio se ha tratado de implementar algunos cambios, entre ellos el mhGAP, esto no ha incidido sustancialmente en acciones de impacto en espacios urbanos y rurales.

En el ámbito urbano, en octubre de 2012, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) había otorgado bajo el correlativo MC 370/12–334 Pacientes del Hospital Federico Mora, Guatemala, medidas cautelares a más de 300 pacientes que allí residían, bajo la petición de Disability Rights International, organización que venía documentando el caso de la estancia de los pacientes en esta institución psiquiátrica.

Actualmente, las condiciones en este centro no han significado cambios reales para los/las pacientes internados17. Las denuncias fueron fuertes, pues se señalaba a las autoridades, trabajadores clínicos y de seguridad del hospital, de facilitar internos para la trata con redes de prostitución. Se acusó también al hospital de sostener condiciones infrahumanas en la estancia de los internos e incluso, de abuso sexual a los y las internas por el personal hospitalario.

También se ha dado a conocer la situación de pacientes, en su mayoría jóvenes excluidos, con adicciones a sustancias que son atendidos por instituciones privadas con nulo control del MSPAS que, ante la ausencia de políticas y centros nacionales especializados, evade su responsabilidad de otorgar atención, omitiendo también por completo la supervisión del funcionamiento de estos centros, donde existe una alta violación de los Derechos Humanos18. La entrevista al ministro de salud por el medio digital guatemalteco Nómada19 refleja el desinterés y, sobre todo, la poca claridad de políticas destinadas a este grupo. Se devela públicamente no sólo la situación que atraviesa el país respecto a la salud mental, sino también de la ineficiencia del MSPAS en la supervisión de empresas privadas que suplen al Estado en la atención de la salud mental, en sus distintos ámbitos.

En Guatemala, la ruralidad está asociada directamente con la pobreza y en su mayor parte, son territorios con alta concentración indígena (Trivelli; Berdegué, 2019; Armendáriz et al., 2013), siendo un determinante a las condiciones de vulnerabilidad social. A nivel territorial es perceptible cuando se evidencia la poca o nula presencia de instituciones estatales que tendrían que velar por poblaciones excluidas. En materia de discapacidad, las organizaciones que realizan auditorías sociales en el tema, apenas logran dar seguimiento a territorios urbanos, dejando un gran vacío en el abordaje de la información respecto a la situación de diversidad funcional fuera de las ciudades y es importante anotar que, bajo el nombre de salud mental y discapacidad, se incluye un sinfín de padecimientos diversos, dejando muchos de ellos por debajo de los que en la agenda nacional o internacional se consideran prioritarios y por tanto, con mayor presupuesto.

En el campo de la investigación científica es reducido el número de proyectos que analizan la discapacidad y salud mental rural, las formas de atención o desatención que se les brinda en el ámbito familiar, comunitario e institucional y a ello se suma que, cualquier sistema de información gubernamental que pudiera ser utilizado para el análisis de datos, es de difícil acceso y no están actualizados, dificultándose el poder hacer un acercamiento a la temática. De la misma manera, las ONG’s que reciben fondos públicos, no facilitan el proceso de obtención de información de los servicios que prestan.

Bajo el Decreto 135-9620 denominado Ley de Atención a Personas con Discapacidad, el Estado obliga a garantizar los derechos necesarios para suplir las necesidades diferenciadas y obliga a la familia a crear las condiciones para el desarrollo integral en el marco del ejercicio de los derechos humanos del individuo viviendo con “discapacidad,” considerándose estas obligaciones como irrenunciables. En su artículo 3, define discapacidad como “cualquier deficiencia física, mental, o sensorial congénita o adquirida, que limite una o más de las actividades consideradas como normales para las personas”. En su totalidad, la ley otorga de manera jurídica un respaldo legal que defina redes de seguridad a las personas con discapacidad, pero con poco cumplimiento en territorio nacional.

4 – Término exacto usado por el Ministerio en sus estadísticas.
5 – Por la naturaleza del dato estadístico, se desconoce el tipo de discapacidad registrada.
6 – Véase: http://observatoriodediscapacidad.com/wp-content/uploads/2019/03/Informe-evaluaci%C3%B3n-gasto-RENADISGUA.pdf.
7 – En Guatemala se utiliza el término discapacidad y enfermedades mentales, todavía, aunque el cambio se realiza en el 2000 por la OMS a terminologías de inclusión que quitan la carga moral de estigma y discriminación.
8 – En la revisión de los 45 contratos se encontraron costos máximos anuales por paciente de US $17.35
9 – Se toma en cuenta los datos de período, ya que corresponde al año en que se levantaron esos datos en campo.
10 – Véase: http://www.mspas.gob.gt/index.php/component/jdownloads/category/59-e-convenios-suscritos-con-organizaciones-no-gubernamentales?Itemid=-1.
11 – Los resultados en materia de discapacidad del Censo más reciente (2019), aún no son accesibles totalmente por vía electrónica.
12 – Organización Mundial de la Salud.
13 – Programa de Acción para Superar las Brechas en Salud Mental.
14 – San Marcos, Guatemala y Chiapas, México.
15 – OPS/México: https://bit.ly/33hsv41. OPS/Guatemala: https://bit.ly/34dGDe4.
16 – Notas de campo (26/04/2019). Charla con participantes del taller Condiciones de Salud Pública y Emergencias epidemiológicas en Municipios Fronterizos de México-Guatemala ECOSUR.
17 – “A cualquiera que te quieras llevar ahorita, yo te la entrego”, dice el subdirector del Federico Mora, véase: https://nomada.gt/identidades/guatemala-urbana/a-cualquiera-que-te-quieras-llevar-ahorita-yo-te-la-entrego-dice-el-subdirector-del-federico-mora/.
18 – Así funciona el negocio de los centros de rehabilitación evangélicos en Ciudad de Guatemala. Véase: https://nomada.gt/identidades/guatemala-urbana/asi-funciona-el-negocio-de-los-centros-de-rehabilitacion-evangelicos-en-ciudad-de-guatemala/, https://nomada.gt/identidades/guatemala-urbana/en-ningun-hospital-aceptaran-a-un-alcoholico-para-quitarle-la-goma/.
19 – Salud: Sí, hay malas condiciones en centros para atender adicciones pero no nos corresponde cambiarlas. Véase: https://nomada.gt/identidades/guatemala-urbana/en-ningun-hospital-aceptaran-a-un-alcoholico-para-quitarle-la-goma/.
20 – Véase: http://www.sipi.siteal.iipe.unesco.org/sites/default/files/sipi_normativa/ley_de_atencion_de_las_personas_con_discapacidad_decreto_135-96_-_guatemala.pdf.
Verónica Haydee Paredes Marín vparedesmarin@gmail.com

Antropóloga (Universidad de San Carlos de Guatemala, Guatemala). Maestra en Antropología Social (Centro de Estudios Superiores en Antropología Social - Unidad D.F, México). Investigadora (Universidad Nacional en Guatemala, Guatemala). Consultora OPS/OMS, Guatemala.