Introdução

Este artigo aborda a temática da experiência de crianças e adolescentes com a doença falciforme, a partir da perspectiva das ciências sociais, sendo resultado de uma pesquisa de mestrado em sociologia¹. A relevância desta temática está associada à sua complexidade, enquanto uma condição que encerra diferentes esferas sociais e políticas, assim como modos de vida e formas de enfrentamento da doença. Por isso, nossa intenção é realizar uma reflexão a partir das perspectivas de crianças e adolescentes que vivem com a Doença Falciforme (DF).

De início, cabe esclarecer que a doença falciforme, como designaremos aqui, está composta por diferentes tipos de alterações ligadas às chamadas hemoglobionopatias ou, simplesmente, “alteração no sangue” como nos dizem nossos interlocutores, mais conhecida pela anemia e olhos amarelados das pessoas. É uma doença genética e hereditária, de modo que os pais repassam aos seus filhos a mutação que altera o formato das células vermelhas do sangue, provocando distúrbios orgânicos de diferentes ordens, desde a anemia à obstrução dos vasos sanguíneos e consequentes “crises” de dores e Acidentes Vasculares Cerebrais (AVC), úlceras nas pernas e priapismo.

As inquietações para o estudo estavam associadas às compreensões elaboradas pelas crianças e adolescentes sobre a condição de pessoas com uma doença e como lidavam com essa situação. Assim, surgiu a alteridade sobre as relações entre modos de vida e doença falciforme, enquanto doença historicamente marcada por acometer em sua maioria pessoas negras, seja em termos de incidências (casos novos) ou prevalência (casos novos e antigos) como informação da biomedicina, seja a partir de seus cuidadores, pais ou responsáveis, em sua grande maioria representada pelo gênero feminino, as mulheres que cuidam.

Nossa reflexão se fundamenta no pensamento da antropologia e da sociologia da saúde e da criança. Enquanto a antropologia da saúde contribui com uma reflexão sobre o lugar do corpo, saúde e doença nos processos e relações sociais, políticas e biotecnologias nas sociedades contemporâneas, a sociologia da criança busca compreendê-las como agentes sociais, investigando a sociedade a partir da visão das mesmas para entender “não apenas sobre infância, mas sobre o conjunto da sociedade globalmente considerada” (Sarmento, 2005, p. 363).

A sociologia da infância parte da reflexão epistemológica de que as crianças, “assim como os adultos, são participantes ativos na construção social da infância e na reprodução interpretativa² de sua cultura compartilhada” (Corsaro, 2011, p. 19). Neste estudo, esse conceito permitiu interpretar as experiências das crianças (Pires, 2010), considerando que a reprodução interpretativa “inclui a ideia de que as crianças não se limitam a internalizar a sociedade e a cultura, mas contribuem ativamente para a produção e mudanças culturais” (Corsaro, 2011, p. 31-32). Por isso, nos alinhamos com os estudos que reconhecem a capacidade de agir das crianças, ao tratá-las como sujeitos que têm sua percepção e visão de mundo e que, embora aprendam com os adultos acerca das normas, regras, comportamentos e outras exigências da vida social, isso não as torna meras reprodutoras.

A experiência da enfermidade, segundo Alves (1993), não é um mero estado de acometimento físico/biológico, mas remete a um complexo de valores, práticas, instituições e padrões de relacionamento, a partir dos quais “indivíduos e grupos sociais respondem a um dado episódio de doença” (Alves, 1993, p. 263). Nessa perspectiva, as narrativas e desenhos, concebidos pelas crianças e adolescentes, dão inteligibilidade às vivências e aos modos de vida dos interlocutores, tendo como referência a enfermidade. Trata-se, em especial, de entender a complexidade relacionada ao adoecer, às políticas de saúde, às experiências de infância/adolescência, envolvendo diferenças de classe, idade e etnia; em suma, às políticas da vida, como nos diz Fassin (2012).

As informações que fundamentam essas reflexões são resultado de pesquisa de campo realizada com pais/responsáveis, crianças e adolescentes com DF do estado da Paraíba, Brasil, com inserção no campo no período de abril a julho de 2019. Cabe enfatizar que, apesar de não estar no recorte inicial do estudo, o trabalho de campo propiciou a interlocução também com adolescentes, respeitando o critério de classe de idade (entre 12 e 18 anos, segundo Estatuto da Criança e do Adolescente³) e a autoafirmação racial. As crianças e adolescentes interlocutoras da pesquisa tinham entre três e quinze anos de idade.

Aqui, além da metodologia, trazemos a experiência sobre a doença falciforme na perspectiva das crianças e adolescentes, valorizando as relações que apontam entre a doença e o sangue, as situações de agravamento e internações, assim como a socialização escolar enquanto uma vivência marcante nessa fase da vida.

Metodologia

Este artigo pauta elementos reflexivos a partir da pesquisa de campo, na perspectiva metodológica de Beau e Weber (2007), realizada em quatro cidades da Paraíba, Brasil: João Pessoa; Campina Grande; Areia e Santa Rita. Para chegar às famílias que participaram da pesquisa, a mediação foi feita pela Associação Paraibana de Portadores de Anemias Hereditárias (ASPPAH)⁴, instituição à qual estão associadas.

A ASPPAH é uma organização não governamental, criada em 2001 por famílias e pessoas com a doença falciforme, traço falciforme, talassemia e outras hemoglobinopatias. A instituição vem atuando em todo estado da Paraíba com a missão de prestar apoio social, compartilhar informações sobre cuidados entre os associados e garantir o acesso aos serviços de saúde para pessoas com hemoglobinopatias hereditárias, nas quais se inclui a doença falciforme.

A ASPPAH tem atuado como representante da sociedade civil em Conselhos Municipais de Saúde (Campina Grande, atualmente) e no Comitê Estadual de Saúde da População Negra, além de promover eventos dedicados à divulgação e conscientização sobre a anemia falciforme.

A investigação consistiu em um primeiro momento de contato com as famílias e responsáveis de crianças e adolescentes, quando a pesquisa foi apresentada. Esse primeiro momento foi importante para a criação de relações de confiança com os pais e a contextualização da experiência da doença. Em seguida, foram utilizadas duas técnicas de interlocução: entrevistas semiestruturadas (Boni; Quaresma, 2005), no diálogo com os adolescentes, e a elaboração de desenhos pelas crianças. Entretanto, uma das adolescentes se propôs espontaneamente a desenhar. A elaboração de desenhos foi adotada como estratégia de aproximação e forma de interação com as mesmas. No entanto, considerando a interação desencadeada, os desenhos se tornaram uma forma de expressão das experiências de crianças e adolescentes, de modo que, ao finalizar, convidamos as crianças para descrever o que tinham desenhado, dando sua própria interpretação sobre a situação ilustrada⁵. Esses momentos possibilitaram a realização de observações e conversas informais durante a produção dos desenhos.

As entrevistas e a técnica de pesquisa do desenho possibilitaram acessar informações acerca das experiências das crianças e adolescentes com a doença, expressa em termos de certas categorias temáticas, tais como: a doença; os limites da infância – escola; saúde pública e privada. Os encontros foram realizados na residência das famílias participantes, cinco ao total, de diferentes classes sociais e renda. Destas, duas utilizam a rede privada de saúde e ambas residem na capital paraibana, enquanto as demais utilizam a rede pública de saúde⁶ e residem nas outras cidades do estado. A composição familiar em sua maioria está centrada nos pais, mães e filhos, em apenas uma delas o adolescente está sob a responsabilidade da tia. Uma família é originária de outro estado, enquanto as demais são do estado da Paraíba. Na pesquisa, os pais/responsáveis trouxeram o contexto relacionado ao processo de “descobrimento” da doença e seus enfrentamentos junto aos sistemas de saúde; já as crianças e adolescentes desenharam suas experiências com a doença, como dito anteriormente. Todos serão representados no texto por nomes fictícios (de cantoras e cantores de rapper negras(os) do Brasil)⁷.