Desenhando experiências de adoecimento

Dentre os resultados mais significativos da pesquisa, selecionamos aqueles que contribuem para o conhecimento sobre as condições de vida e enfrentamento da doença, mas também resultados que podem orientar políticas de saúde e cuidado adequado às famílias e seus doentes com a enfermidade. A este respeito, é preciso ressaltar que as recentes reformulações do Ministério da Saúde produzidas pelo Governo Federal excluíram as divisões de assistência específica relacionadas à saúde da população negra e à doença falciforme⁸. Dessa forma, os cidadãos com a enfermidade contam apenas com as políticas de saúde e redes de serviços instituídos em municípios e estados.

Dentre as políticas voltadas à DF, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) tem assumido um papel relevante, tendo em vista que atua tanto no diagnóstico precoce da doença, através do chamado teste do pezinho, quanto fornecendo providências para o seguimento da doença com especialista pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O programa foi estabelecido pela Portaria Ministerial GM/MS nº 822 de 06 de junho de 2001 e, na segunda fase, incluiu o diagnóstico da doença falciforme. Entretanto, cada estado incorporou esse programa de forma progressiva, estendendo sua implementação até 2013.

Para as famílias que participaram deste estudo, o teste do pezinho esteve presente como diagnóstico precoce em duas delas. O processo de descoberta da doença aconteceu de forma diferente em cada família. De acordo com Guimarães et al. (2009, p. 10), “independente do momento, a descoberta faz com que a criança e seus familiares tenham suas vidas bastante alteradas”. O diagnóstico soa para alguns como alívio e para outros como um choque ou fator de preocupação. “A gente soube do diagnóstico, de certa forma, respiramos aliviados, porque a gente estava com medo de ser algo mais grave” (Linn, mãe de Negra Li de 12 anos). O alívio que aparece na fala da mãe é reflexo de um diagnóstico que se deu a partir de uma sequência de adoecimento da criança sem um motivo aparente. O relato dessa família é emblemático, considerando que a adolescente realizou o teste do pezinho, ao nascer, em rede privada de saúde, mas o resultado foi negativo para a DF, segundo relato da mãe.

Figura 1: Concepção de Negra Li (12 anos) sobre a doença

Fonte: Adolescente de 12 anos (desenho livre)

No dia da conversa com seus pais, Negra Li (12 anos) e sua irmã ficaram desenhando a partir de uma proposta de temática livre. No entanto, quando ela entregou o desenho, observamos que ela esboçou no papel sua percepção sobre a doença, enquanto os pais falavam sobre a percepção deles. No encontro seguinte, dedicado à realização da entrevista, foi levado o desenho para conversarmos sobre ele. Segundo ela, seu desenho “são umas coisas que eu passo e que eu sinto”. E explicou: “Aí, eu fiz uma carinha assim, porque outra coisa não dá para fazer. Tipo assim… [carinha] chateada” (Negra Li, 12 anos). Já a “carinha chorando é porque, de vez em quando, eu tenho uma crise de anemia, porque dói muito, muito, muito, muito… Então, eu coloquei isso também. E viagens que eu não posso fazer […] Tentei fazer um floco de gelo. Fiz um mar e coloquei que o mar gelado eu não posso entrar […] Como eu morava perto de Gramado, a gente sempre estava lá. A gente ganhava, tipo assim… ingresso para ir nas coisas [brinquedos]. Então, tinha o Snowland, que é um espaço assim que tem neve para as pessoas entrarem e tudo mais. Só que, aí, eu não posso entrar e é muito legal. Se eu tivesse a oportunidade, mas eu não pude entrar, entende? Aí eu fico assim…” (Negra Li, 12 anos).

O desenho feito por essa criança diz muito sobre sua percepção acerca da doença e das implicações que ela causa em sua vida cotidiana. A mudança de cidade para sua melhora permitiu que ela pudesse ter menos restrições, mas ainda há muitos impactos em sua vida causados pela DF.

A história de Doralyce (3 anos) é diferente, nascida na Maternidade Cândida Vargas em João Pessoa-PB, ela fez o teste do pezinho no hospital de Bayeux-PB, pelo “SUS”, como diz sua mãe. Quando a criança estava com 3 meses de vida, Lourena (mãe de Doralyce de 3 anos) recebeu uma ligação do Hemocentro pedindo para que comparecesse ao Complexo de Pediatria Arlinda Marques no mês seguinte, e já foi alertada sobre a possível doença da filha. Como a criança não tinha 6 meses de vida, requisito mínimo para a realização do exame eletroforese na Paraíba, que fornece o diagnóstico definitivo, os pais se submeteram ao exame, recebendo o diagnóstico de serem portadores do Traço Falciforme (TF), de modo que a suspeita da DF na filha só se intensificou e, desde então, o tratamento foi iniciado.

Esse relato é representativo das ações ligadas ao PNTN adotadas no estado da Paraíba, nos serviços públicos de saúde. Assim, ao nascer, a criança realiza o teste do pezinho na rede indicada, cuja análise é feita pelo Laboratório Central de Saúde Pública da Paraíba – LACEN. Caso o exame apresente alguma alteração dessa enfermidade ou de outras previstas no PNTN, é realizada a chamada busca ativa e a criança encaminhada ao Complexo de Pediatria Arlinda Marques, citado acima, para acompanhamento ambulatorial e hospitalar da DF, com agendamento prévio⁹.

Segundo Lourena (mãe de Doralyce de 3 anos), os sintomas da doença começaram a se apresentar no quarto mês de idade, quando ela viu Doralyce “sem um pingo de cor” e, ao realizar os exames de sangue, identificou-se que a hemoglobina sanguínea estava 7.3¹⁰ e, além deste aspecto, percebeu que a criança apresentava inchaço nos pés e nas mãos. O interessante nesse contexto é que a criança, mesmo sem falar, demonstrava com expressões corporais quando estava sentindo dor. Ainda segundo Lourena, ao tocar na mão da criança, a reação era grito ou encolher a mão. Assim, a mãe já entendia que existia dor naquele local. Diante disso “todo mundo que chega perto da criança quer logo pegar na mão, eu já avisava: ‘não pegue na mão dela!’” (Lourena, mãe de Doralyce de 3 anos).

Em outras duas famílias, o teste do pezinho não foi realizado e, segundo os interlocutores, se foi realizado, nunca tiveram acesso ao resultado. Assim, quando questionado sobre a chamada “descoberta da doença” ter sido através do teste do pezinho, as respostas foram: “foi não, foi uma crise de dor” (Flora, Tia de Criolo de 15 anos) e “porque na época na cidade não tinha o teste do pezinho, ela fez, mas não me entregaram nada, não” (Preta Rara, mãe de Soffia de 15 anos). Esses relatos são importantes, considerando que uma parcela da população não teve acesso ao teste do pezinho e encontra-se sem diagnóstico preciso, o que só confirma a demora em implantação do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) pelos estados e municípios.

A narrativa de Flora (tia de Crioulo de 15 anos) é reveladora da importância do diagnóstico precoce, como relatado pela literatura (Cançado, 2007; Martins; Moraes-Souza, 2010):

Ele passou internado 15 dias no HU, teve a hipótese de doença falciforme. Ele já tinha feito o exame tudo, aí chamou meu irmão para fazer. Meu irmão mostrou o traço [falciforme] aí foi quando deram o diagnóstico e não podia saber da mãe porque ela já tinha falecido (Flora, tia de Criolo de 15 anos).

O fato é que, em razão do falecimento da mãe, não se sabe ao certo se o teste do pezinho foi realizado, de modo que não receberam o resultado. Sendo assim, o diagnóstico se deu pelas crises e pelas internações. Com Soffia (15 anos) aconteceu de forma parecida. A adolescente nasceu quando a família morava em São Mamede, Região Metropolitana de Patos, Seridó paraibano, Brasil, e na cidade não se realizava o teste do pezinho, de modo que o diagnóstico se deu pelos repetitivos problemas de saúde, incluindo a anemia que perdurava, apesar dos tratamentos médicos, como relatado:

Eu não descobri no teste do pezinho, não. Aí quando a criança nasce, quando completo um dia, não dá aquele sulfato ferroso, né? Aí começaram a dar sulfato ferroso para ela, aí ela ficava tomando, tomando, e todo mês com anemia, e só aumentando (Preta Rara, mãe de Soffia de 15 anos).

Essa luta contra a anemia começou quando Soffia (15 anos) tinha 1 ano de idade e só aos 4 anos veio o diagnóstico da DF. Segundo Neves (2020, p. 197), “uma das informações mais alarmantes diz respeito à sobrevida de crianças com doença falciforme, em que [apenas] 20,2% das crianças com doença falciforme atingem os 5 anos de idade caso não recebam o devido tratamento” (Brasil, 2017, p. 33 – grifo nosso). Essa situação de diagnóstico tardio é resultado do desconhecimento da DF pelos profissionais de saúde, de modo que a anemia é tratada, por muito tempo, como sendo uma “anemia ferropriva”, o que pode provocar complicações no quadro das pessoas com DF, como mostra o relato abaixo:

Aí pronto, por isso que foi tomando, tomando, tomando, quando ela completou dois anos na mesma situação ainda, e aí ia dando diarreia sempre. Ela bebezinha só vivia no médico. Dava aqueles vômitos, porque era mais golfada. Que ela era pequenininha… aí vomitava muito e depois de 3 anos para lá foi ficando com crise de garganta direto, direto, sem parar… e infecção, sabe? (Preta Rara, mãe de Soffia de 15 anos).

Segundo o relato, nesse processo de idas ao médico e idas com frequência ao hospital, sem qualquer suspeita da doença, uma enfermeira estranhou. Mesmo sem ter conhecimento da DF, a enfermeira conseguiu identificar uma característica primordial da doença, que é o fato de não ter cura:

Aí, um dia ela disse que achava que a anemia dela não era normal. Aí ela conversou com um médico da cidade para enviar ela para João Pessoa. Aí foi a mulher de lá, que ela é muito inteligente, aí ela disse: oh… A gente vai ter que enviar ela para outra cidade porque a anemia dela não é normal. O médico não sabia de nada. Uma pessoa tomar sulfato ferroso já há não sei quantos dias, e não passar, aí foi como mandaram porque a anemia não tinha cura (Preta Rara, mãe de Soffia de 15 anos).

A criança foi encaminha ao Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW), de João Pessoa-PB, quando foram realizados exames e a DF foi diagnosticada. Vale ressaltar ainda que o desconhecimento da doença não está apenas em cidades pequenas, o mesmo nos foi relatado por uma das famílias e aconteceu na capital do Rio Grande do Sul, Brasil, mesmo quando o primeiro sintoma da doença também havia sido anemia. A visão médica de que anemia é algo normal quando a criança está em fase de crescimento dificulta ainda mais a suspeita da DF, “o pediatra dela explicou que anemia ferropriva, de ferro, é bem normal a criança nessa idade apresentar essa anemiazinha” (Linn, mãe de Negra Li de 12 anos). Só percebem que realmente não é apenas uma anemia quando perdura por muito tempo ou quando percebem que é uma anemia incurável.

No caso de Negra Li, o tratamento durou dois anos, sem melhora. Até que a família que morava no Rio Grande do Sul decidiu viajar de férias para Salvador, Brasil, quando ela tinha 4 anos. Antes da viagem, a criança estava se recuperando de uma otite e durante o voo apresentou febre¹¹. Ao chegar a Salvador, buscaram ajuda médica para entender o que estava acontecendo com a criança e, depois de irem a alguns lugares, chegaram a um hospital onde foi levantada a suspeita da DF e confirmado o diagnóstico. A viagem, que seria de 4 dias, perdurou por 18 dias. Nesse contexto, o teste do pezinho já tinha sido feito, mas não diagnosticou a DF.

O relato de outra família é significativo acerca do processo de diagnóstico da DF. Bia Ferreira (mãe de 3 crianças com DF) relata que Djonga (9 anos) também não teve o diagnóstico com o teste do pezinho e, mesmo passando por adoecimentos contínuos, os profissionais não suspeitaram da enfermidade; assim, a DF só foi “descoberta” quando Emicida (7 anos), seu irmão, foi diagnosticado:

A gente percebeu que ele era muito doente, a gente não sabia o porquê… Foi quando eu comecei a perceber que ele não podia sentir frio, não podia tomar banho de água fria, gripava com facilidade, sentia muita dor, sentia muita dor na região da barriga. Eu ia para o hospital, diziam que era cólica, me chamavam de irresponsável (Bia Ferreira, mãe de três crianças com DF).

Nota-se que o desconhecimento da doença e a falta de investigação do quadro da criança levaram à acusação e culpabilização da mãe. A responsabilização da mãe sobre a saúde dos filhos aponta para o atravessamento das relações e hierarquias de gênero no âmbito das práticas de saúde, mesmo que profissionais e serviços de saúde tenham falhado em cuidado e em aconselhamento genético para essa família. Além disso, tem a questão do cuidado voltado ao gênero feminino, que faz com que a responsabilidade seja cobrada da mãe.

Depois de quase 3 anos da primeira gravidez, Bia Ferreira teve o segundo filho – Emicida – e, quando ele estava com 15 dias de vida, recebeu a informação de que havia a alteração no teste do pezinho:

Aí eu tinha ido lá no hospital, quando eu cheguei lá, a pediatra já estava com o exame na mão, já para encaminhar ele para o Hemocentro, aí disse que ele tinha uma espécie de uma anemia, aí eu peguei e disse: Doutora, é por isso que o outro também é muito doente? Porque o outro era muito doente, ninguém sabia o que ele tinha. Aí ela pegou e disse: “Pois eu vou encaminhar os dois” (Bia Ferreira, mãe de três crianças com DF).

Só depois do teste do pezinho de Emicida, hoje com 7 anos de idade, foi levantada a suspeita, não pelos profissionais, mas pela mãe, do acometimento por DF também por seu filho Djonga (9 anos). Diante disso, foram realizados os exames necessários que confirmaram também a doença no filho mais velho, e o traço falciforme no pai e na mãe. Durante esse percurso em busca dos diagnósticos, a mãe engravidou mais uma vez, mas por já ter conhecimento da doença nos outros filhos, ficou atenta ao resultado do teste do pezinho; porém, o exame nunca foi encontrado e entregue: “quando fui atrás do teste do pezinho [de Karol, 3 anos], até hoje, não consegui pegar. Eu já fui não sei quantas vezes e não acharam, aí a médica mandou eu fazer o exame, aí eu fiz e primeiro deu o traço” (Bia Ferreira, mãe de três crianças com DF). Só depois a doença foi confirmada, por causa dos sintomas.

Sendo assim, pode-se dizer que o teste do pezinho tem um papel importante no diagnóstico da doença, e que a extensão dele para todo o país, pelo SUS, possibilitou o acesso a todos. Entretanto, nota-se que existem deficiências na efetivação dessa política pública, o não recebimento dos resultados ou resultados equivocados pode mudar completamente a situação familiar. O fato é que nenhuma das famílias tinha conhecimento sobre o traço ou a doença falciforme até o diagnóstico dos filhos ou mesmo quando os filhos apresentaram os sintomas da doença.

Quando nos aproximamos das crianças, a situação também é variável. As interlocutoras mais novas da pesquisa têm 3 anos, não falam nem desenham sobre as lembranças de experiências com a doença. As questões relacionadas ao adoecimento nessa idade são demonstradas pelas expressões corporais, que normalmente se apresentam com a mudança de comportamento. Já as outras crianças e adolescentes falam de lembranças da doença no ambiente hospitalar e frequência de adoecimentos iniciados a partir dos 5 anos de idade mais ou menos.

Figura 2: Representação da “crise” por Djonga de 9 anos

Fonte: Criança de 9 anos (desenho temático)

O desenho feito pela criança retrata um momento de “crise” em que foi hospitalizada, que assim explicou:

Esse daqui é quando eu estava no hospital, e eu estava levando soro aqui assim… [Entrevistadora: e esse pontinho vermelho?] Aqui? É aquela coisa que, tipo, bota para não sair do lugar, porque se não colocasse, ele ficava saindo, aí eu fiz laranja, porque branco não ia dar para saber que aquilo era, tipo, esparadrapo. O soro aqui tá pendurado no hospital onde vai descer (Djonga, 9 anos).

Assim, Djonga descreve o processo de socialização com a vivência da chamada crise, tanto em termos das marcas corporais, quanto pela passagem no hospital, completando a memória da experiência da dor. A “crise” representa um momento clínico de recrudescimento da doença, caracterizado por muita dor, chegando a internações hospitalares quando não cessa, mesmo com os cuidados tomados pela família. A dor tem sido uma característica da DF na experiência dessas pessoas e, por isso, precisam aprender sobre limitações físicas e sobre autocuidados, como a hidratação, incorporados como recurso de prevenção da dor, desde o momento do diagnóstico.

Segundo as mães, as crianças expressam a dor através do choro e da reação corporal ao toque. Enquanto linguagem corporal, as formas de expressão da dor para crianças e adolescentes estão relacionadas com o processo de socialização, quando podem se apropriar das expressões sociais e culturais nas quais a dor e o sofrimento estão inseridos. Para Sarti (2001), é na família que a experiência da dor é qualificada socialmente, em conformidade com a ordem simbólica ordenadora dos significados que lhes são atribuídos.