El presente artículo es resultado parcial de la investigación doctoral Salud en territorio de frontera México-Guatemala: Circularidad, estrategias y políticas, cuyo objetivo principal era dar cuenta de la circularidad perifronteriza para la búsqueda de servicios de salud. En el trabajo se utilizó el método etnográfico bajo la óptica de la sociomedicina, realizada desde 2014 hasta 2019, con emplazamientos de 4 meses aproximadamente por año. De estas estancias se obtuvo por medio de datos cuantitativos un censo comunitario, que permitió dar cuenta no sólo un perfil de salud de la población estudiada, sino los puntos de búsqueda de atención médica a través de su circularidad entre los poblados fronterizos de Guatemala con México. Se utilizaron también archivos de investigaciones anteriores en la zona, en los cuales se participó¹ y que complementaron los perfiles comunitarios.

Al mismo tiempo se aplicaron técnicas cualitativas como las entrevistas y observación participante. Es así como de manera emergente surgen los casos de desatención en salud a las diversidades funcionales, en la información que se recopilaba en el trabajo de campo en esta zona campesina, rural y de frontera, registrándose en el diario de campo. La información se complementó con búsqueda de estadísticas, revisión bibliográfica y hemerográfica. Este cúmulo de material permitió configurar el presente texto, que aborda el caso del caserío² Yalú, un pequeño poblado rural y marginado, en las faldas del Volcán de Tacaná, en la frontera entre el municipio de Sibinal, departamento de San Marcos, Guatemala y Unión Juárez, en Chiapas, México, a cuyos habitantes se le hace más fácil realizar su cotidianidad en México que en Guatemala, por el aislamiento social y físico de la comunidad en relación con su país.

De esta forma, el artículo presenta al lector una primera parte donde se aborda la diferencia conceptual entre discapacidad y diversidad funcional, para dar pie posteriormente a exponer un breve panorama sobre la situación sanitaria de la salud mental en el país, contextualizando las deficiencias estructurales que inciden en la ampliación de las brechas de atención en el ámbito rural. Posteriormente se describe en el documento la situación sanitaria del municipio y la localidad, exponiendo la existencia de subregistro de casos de diversidad funcional a nivel local, para finalmente presentar el caso de tres menores de edad que deben vivir su situación en medio de la exclusión social, lo que deriva en la creación de estrategias familiares y comunitarias.

Minusvalía, discapacidad o diversidad funcional: un término en construcción

En el pasado, el término minusvalía era el identificador para denominar a toda aquella afectación y déficit corporal, cognitivo y/o sensorial en las personas, fue utilizado tras la II Guerra Mundial con el fin de analizar las secuelas/lesiones en los combatientes o las consecuencias de las armas tóxicas, entre otros (Peña; Hernández, 2015). Desde entonces, las designaciones han transitado desde significaciones estigmatizantes del individuo y su condición, hacia una pretensión de uso de un leguaje neutro, liberador de la carga negativa y su asociación implícita con la enfermedad que esto conlleva (Romañach; Lobato, 2019).
Peña (2003) refiere que el término tiene varios orígenes y acepciones, pasando desde aquel de tipo estadístico, que definía lo “normal” respecto a la corporalidad, asociado a la tendencia, frente a lo “anormal”, como desviación; la categorización funcional (norma biológica sobre el desarrollo óptimo de individuo), o el ideológico, que responde a una construcción dogmática cristiana. Afirma así que estas conceptualizaciones, fueron utilizadas por distintas disciplinas para abordarse a partir de diferentes modelos, (modelo psicológico, modelo médico y modelo sociocultural).

El de mayor uso fue el médico, que clasificó la diversidad funcional en cuatro grupos: discapacidad física (aquellas asociadas a una deficiencia en el movimiento o sensibilidad corporal), las deficiencias sensoriales (visuales, auditivas o dificultad del habla), las intelectuales o mentales (dificultades cognoscitivas) y psíquicas (trastornos en el comportamiento adaptativo), pudiendo en ocasiones, presentarse varias de ellas (Peña; Hernández, 2015).

Actualmente, aunque el vocablo ha variado, la consecución de un término que no estigmatice a las personas ha presionado a su constante replanteamiento. Por ello, nos avocamos al uso del término de diversidad funcional por considerarse conceptual y políticamente más adecuado a la condición de este grupo.

Pretende una calificación que no se inscribe en una carencia, sino que lo que señala es un desenvolvimiento cotidiano, una funcionalidad, diferente a lo que se considera usual; y además asume que esa funcionalidad diversa implica discriminación y que es, no la peculiaridad fisiológica, sino el entorno social el que la produce (Rodríguez; Ferreira, 2010, p. 294).

Se enfatiza en que la diversidad funcional efectivamente compromete el aspecto fisiológico, pero el problema está centrado en la falta de respuesta social a las condiciones de los individuos y que si bien, “la discapacidad puede o no estar relacionada con una enfermedad, la estigmatización social que se construye en torno a esta condición supone una redefinición de su identidad social y su comportamiento” (Venturiello, 2012, p. 1065).

Aunque el término discapacidad esté en revisión, se ha internalizado en la “vida académica, política y social, ya que en su momento fue promovido en los sistemas de salud oficiales” (Peña; Hernández, 2015, p. 186). En el caso guatemalteco, tanto instituciones estatales como colectivos organizados, aún utilizan el término de discapacidad, incluyendo las legislaciones nacionales³.