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Los olvidados de la agenda en salud: diversidad funcional en niños y jóvenes en la frontera guatemalteco-mexicana

Los casos invisibles en las comunidades rurales fronterizas

El Censo Comunitario desarrollado en el caserío Yalú, permitió localizar subregistros asociados a trastornos mentales y “discapacidad”. De los 212 habitantes, se registró un 4% de casos de padecimientos que limitan la vida independiente y autosuficiencia, correspondiendo a: condiciones propias de la vejez (2), ceguera por diabetes (1), problemas del habla (2), movilidad limitada por accidentes laborales (1), trastornos mentales sin diagnóstico (2), personas con convulsiones constantes sin diagnóstico (2), epilepsia diagnosticada (1) y parálisis cerebral infantil (PCI) (1). Los comunitarios suelen ocuparse en el campo o en trabajos informales que les excluye del derecho a seguridad social y que repercute en las formas de atención/desatención de sus padecimientos y el tratamiento. Comúnmente, los problemas derivados de las “discapacidades” no son atendidos y/o diagnosticados, aunque son reconocidas como padecimiento que requiere tratamiento. Sin embargo, por limitaciones económicas o de tiempo, no han sido atendidos.

El siguiente caso sirve para ejemplificar esta situación. En la localidad se encuentra un niño con parálisis cerebral, su padre es el maestro del pueblo, trabajo que cubre a la familia con seguro social; sin embargo, por la dificultad para llevarlo al centro especializado, no recibe la asistencia necesaria. En su proceso, pueden visualizarse las características de los problemas burocráticos y la planificación deficiente del sistema de salud y el sistema de seguro social guatemalteco, pues sus centros de atención se encuentran distantes a Yalú, por lo que les quedaría más cerca acudir al servicio de otro departamento que por organización territorial sanitaria no le corresponde. A pesar de que hicieron lo posible por atenderlo en las distintas clínicas del IGSS21, terminaron desistiendo, porque los costos eran altos y deben sacar cargado por caminos montañosos que únicamente se recorren a pie, a un niño que cada vez crece más. El último intento que realizaron fue buscar atención en Unión Juárez, pero declinaron por la misma razón. Puede verse cómo la falta de acceso es una de las brechas en la atención y parte de las fallas estructurales del sistema, que incide en la salud familiar.

Yalú se convierte en un ejemplo de los subregistros en salud mental/“discapacidad” y el desinterés en la planificación sanitaria en el departamento de San Marcos con una lógica no centradas en las condiciones de ruralidad. Según el contenido del Plan Estratégico Nacional de Salud Mental 2007-2020, hay ausencia de psiquiatras contratados por el MSPAS para el departamento, pues la mayoría se encuentran laborando en los hospitales de la Ciudad Capital (MSPAS; s.f.), constituyéndose en otra brecha para atender pacientes psiquiátricos o con otros padecimientos neurológicos, violándoseles el derecho a la salud y desarrollo integral, en especial de niños y jóvenes, como grupos priorizados en las leyes o programas nacionales y convenios internacionales.

El MSPAS (2017, p. 6) reconoce que actualmente en Guatemala, el gasto privado en salud alcanza el 52,2%, donde se contemplan no sólo los datos relativos a consulta y compra de medicamento, sino también aquellos derivados de análisis de laboratorio y estudios clínicos además de equipo médico de apoyo (sillas de ruedas, muletas y otros). La atención de la salud mental atendida fuera del servicio de salud, comúnmente se vuelve un gasto catastrófico, por los pagos que deben erogar las familias en equipos, análisis, medicamentos, transporte de los pacientes y que a las familias rurales y pobres les es imposible asumir. El salario mínimo para actividades agrícolas en Guatemala es de US$ 37322, aunque el Instituto Nacional de Estadística de Guatemala estima que el costo de la canasta básica alimentaria tendría que alcanzar mínimo US$ 541. Pero pocas personas ganan efectivamente ese monto, sobre todo la población rural, en donde estimamos que la compra de medicamentos antipsicóticos absorbería entre un 4% y 9% del presupuesto familiar, sin tomar en cuenta también la erogación de costos derivados de consulta y estudios especializados.

La contención comunitaria de los casos de “locura”

En una de las últimas casas del ejido de Talquián, en la frontera México-Guatemala, existe una tienda donde los guatemaltecos compran los últimos elementos antes de iniciar su regreso. Según los pobladores, esta tienda pertenece a yaluenses que decidieron salir hacia México a vivir, por las condiciones del trastorno psiquiátrico (no diagnosticado) de una integrante de la familia (Diario de Campo, diciembre 2015).

Cuentan que la joven comenzó en su adolescencia a comportarse cada vez más agresiva, por lo que la familia decidió trasladarse hacia Talquián, en Unión Juárez, Chiapas, donde establecerían su negocio, construcción debajo de la cual le harían una especie de apartamento en donde ella pudiera estar encerrada bajo llave, con el fin de controlar su agresividad. Aunque nunca hemos interactuado con la chica, por las referencias que hacen sobre ella, puede considerarse que la condición de su trastorno mental le crea una dificultad que afecta su capacidad de socialización. Lo que la población conoce, según las conversaciones sostenidas, es que no recibe atención médica para su padecimiento y su red primaria es la única con la que tiene contacto. Por este motivo la familia rompe con cualquier posibilidad de interacción y con ello, su capacidad de que obtenga el lazo social para que sea considerada como una miembra activa de la comunidad, convirtiéndose en una comunitaria de presencia ausente (presente en el imaginario colectivo y ausente en el tejido social).

Es así como su círculo familiar se convierte en la institución que somete y domina su actuar frente al resto de la comunidad por medio del control excesivo, expresado bajo el encarcelamiento y dominio de los espacios, por considerarse una individua no deseable socialmente. La autoatención es la esfera desde la que la familia se ha centrado para fijar las acciones de cuidado y su estrategia para sobrellevar la situación, en donde el cierre en los vínculos produce una inhibición de la capacidad de integración y pertenencia a un grupo, fuera de su red afectiva primaria. Debe reconocerse que la violencia estructural que incide en las condiciones rurales de Guatemala, como el analfabetismo, falta de acceso a educación formal, aislamiento territorial ante carencia de vías de comunicación y el incumplimiento del Estado de asegurar el derecho a la salud, ha provocado en la familia un bloqueo en la acumulación de su capital cultural, impactando en la generación de estrategias de cuidados en el proceso de salud/enfermedad/atención, donde incluso la familia ha sufrido un desplazamiento forzado al tener que haber dejado su poblado para instalarse en otro espacio extranjero, por la condición de su hija.

Aunque se carece de datos más profundos sobre el caso, la experiencia de la joven es importante respecto al siguiente caso a tratar, pues constituye un antecedente importante para la toma de decisión comunitaria en un caso similar. Así, la memoria colectiva de resolución de problemáticas, incidirán en acciones futuras en los grupos sociales, que es un elemento fundamental para decidir las trayectorias de atención de cualquier enfermedad, padecimiento o situación de salud con requerimiento de cuidado.

21 – Instituto Guatemalteco de Seguro Social.
22 – Véase: http://www.mintrabajo.gob.gt/index.php/nota-principal/6142-salario-mínimo-se-incrementa-3-75-para-2018.html.
Verónica Haydee Paredes Marín vparedesmarin@gmail.com

Antropóloga (Universidad de San Carlos de Guatemala, Guatemala). Maestra en Antropología Social (Centro de Estudios Superiores en Antropología Social - Unidad D.F, México). Investigadora (Universidad Nacional en Guatemala, Guatemala). Consultora OPS/OMS, Guatemala.