SIDA, infancias y juventudes

El SIDA es una epidemia que lleva más de 30 años, que afecta a millones de personas en todo el mundo, y conlleva muchos dolores, pérdidas, aprendizajes y desafíos a las políticas públicas y la sociedad, especialmente en sectores como salud, educación, seguridad social o trabajo.

La infección por el virus VIH, más que limitarse solo a la dimensión de la presencia de un virus en un organismo, se configuró como una compleja relación de elementos socioculturales, principalmente ligados a la sexualidad y las relaciones de género. Además, factores como raza/etnia, generación o clase son preponderantes para los diseños de la epidemia y sus lecturas.

Mucho se ha dicho sobre el SIDA, desde la fragilidad de las concepciones que le han ubicado en grupos de riesgo, o que atribuyen la infección a comportamientos de riesgo, hasta el momento actual, en el cual, para entender la epidemia, el cuadro de la vulnerabilidad y los derechos humanos puede ofrecer subsidios. En este texto, recorto la mirada hacia la dimensión de la infancia y juventud afectada por la epidemia de SIDA.

El primer caso de SIDA en niños en Brasil ha sido identificado en los años 80. Entonces varias familias (padre/madre/abuelos) enfrentaban dificultades para cuidar a los niños y la perspectiva era la de que se murieran. La respuesta ofrecida por la sociedad civil (y apoyada por las políticas públicas) fue la creación de casas de apoyo, que acogieran a los niños hasta su muerte. El surgimiento da terapia antirretroviral, popularmente llamada “cóctel”, transformó esta realidad porque adultos, jóvenes y niños – que antes tenían la muerte como hado – empezaron sobrevivir (y vivir).

Este contexto fue bien recibido por las instituciones que acogían a los niños, pero se planteó un problema que tocaba a muchos de los involucrados en este tema en las décadas de 1990 y 2000: los niños han crecido, ¿y ahora? ¿Qué hacer?, ¿Cómo hacerlo, tanto en el ámbito de la sexualidad, como en la construcción de perspectivas de vida fuera de los centro de acogida? (Abadia-Barrero, 2002; Cruz, 2005)

Casas de apoyo aparecen como respuesta social a partir de lo que se identifica como la necesidad de los niños. Sin embargo, ¿quién define esas necesidades? ¿A partir de qué elementos?

La respuesta comunitaria fue muy valerosa, pero la alternativa presentada no estaba desconectada de las concepciones de infancia y lo que históricamente fue concebido como atención adecuada para la infancia pobre y enferma. La respuesta comunitaria estaba anclada en tres ejes: atención a la infancia pobre en instituciones, concepto de familia y lugar social de la diferencia (Cruz, 2005).

Ello significa que pensar instituciones de apoyo a niños y jóvenes con SIDA está asociado a concepciones de que existe una familia ideal y que se rige por un modelo nuclear (padre, madre, hijos), saludable, de condiciones económicas y sociales también idealizadas y consideradas adecuadas a la educación de niños. La familia real, con sus pluralidades y fragilidades, en la medida en que no atiende a este ideal, es desvalorizada y descalificada. En el caso del SIDA, se añade el hecho de que tanto niños y jóvenes como familias cargan el estigma y la discriminación asociados al VIH/SIDA.

Hoy el prejuicio es grande, pero cuando surgieron las primeras casas de apoyo – a fines de la década de 1980, inicio de los 90 –, el prejuicio respecto de los portadores de VIH/SIDA era todavía mayor. Y el SIDA se configuraba como una amenaza de muerte; en este sentido, los portadores del VIH eran vistos como “diferentes”. ¿Y qué hacer con los que son diferentes? La creación de un lugar específico para el que tiene SIDA, al mismo tiempo que se configuró como apoyo, también reveló el modo de la sociedad para lidiar con la diferencia (creando espacios específicos y a veces aislados)³.

Se produjo en los discursos de ese periodo una infancia que “no sería” (debido a la muerte) y una juventud que “vendría a ser” (porque al joven le tocaría el futuro). Por eso, en aquel momento de la epidemia (y todavía hoy), es difícil lidiar con el joven en el tiempo presente, con las exigencias de vida, libertad y deseo que los jóvenes, como cualquier persona, pueden presentar (Cruz, 2005).

Hay una dinamicidad en la epidemia del SIDA, y lo que pasaba en las décadas de 1980 y 1990 no es exactamente lo mismo que pasa en esta década. Felizmente, menos niños nacen con VIH y, por lo tanto, tenemos un número menor de jóvenes que son portadores del VIH/SIDA a través de la transmisión vertical. Sin embargo, todavía hay niños y jóvenes en casas de acogida e, infelizmente, el SIDA aumenta entre jóvenes, especialmente entre jóvenes gays.

França Junior, Doring e Stella (2006) dibujan un cuadro de la epidemia que permanece actual.

[…] La respuesta brasileña, hasta el momento, se limita a la asistencia médica a niños y adolescentes portadores del VIH/SIDA, el combate a la transmisión vertical del VIH y la financiación de la instalación y mantenimiento de casas de apoyo (casa de acogida por el Estatuto del Niño y el Adolescente) para infectados afectados, huérfanos o no. Esas medidas son insuficientes para garantizar un ambiente de apoyo a huérfanos, niños y adolescentes infectados o afectados por el VIH/SIDA (França Junior, Doring, Stella, 2006, p. 23).

Vale añadir que, en la actualidad, hay muchos jóvenes infectados por el VIH a través de transmisión sexual y/o uso de drogas y que hay fragilidades en el ámbito de las políticas públicas volcadas hacia el apoyo a la juventud con VIH/SIDA. En el contexto de la asistencia, muchos profesionales de equipo interdisciplinar buscan contemplar la dimensión biopsicosocial; sin embargo, la visión que todavía prevalece en el campo de la atención es predominantemente biomédica, lo que restringe la mirada hacia una perspectiva de salud integral.