Foto: Leo Lopes

Niños, jóvenes y sus familias en el marco de la epidemia del VIH/SIDA

Mi objetivo en este texto es problematizar algunos puntos que forman un conjunto de hilos temáticos: SIDA, infancias, juventudes, casas de apoyo, familias. Estos son temas que interactúan como hilos que se entrelazan cuando vivimos los desafíos de una epidemia como la del SIDA.

Retomo algunas ideas sobre SIDA, infancia y juventud1, ya presentadas en otras oportunidades (Cruz, 2005; Cruz, 2007), y que son relevantes para la comprensión del debate aquí desarrollado. Posteriormente, presento comentarios sobre algunos de los resultados de mi investigación sobre institucionalización y desinstitucionalización de niños y jóvenes con SIDA2.

El SIDA confiere un marco específico para los temas que aquí menciono. Sin embargo, cabe recordar que tales temas también tienen sus marcos, o sea, que hablamos de un entrelazamiento de temas, que son conceptos producidos, inventados en las enmarañadas redes de ‘saberes y relaciones de poder’, que producen lo que podemos pensar como la ‘verdad’ de lo que sabemos y conocemos.

Foucault (2004) utiliza el concepto “regímenes de verdad” para mostrar que la verdad no es algo dado, que existe de por sí y está ahí para ser revelada. Para el autor, la verdad es algo producido a partir de relaciones de saber y poder.

Al abordar las temáticas de este texto, los invito a (re)pensar los conceptos que usamos, los referenciales que nos sostienen cuando decidimos abordarlas en el ámbito teórico-práctico. Los invito especialmente a no naturalizar lo que sabemos y vemos, a ponernos siempre bajo sospecha. Pensar nuestros saberes como provisorios desestabiliza un lugar de saber-poder, que, a veces, nos sostiene. Por otro lado, pode ayudarnos a construir las respuestas que buscamos y que no siempre encontramos cuando nos agarramos a las certezas que ya tenemos.

En este sentido, es fundamental para quien trabaja en esta área preguntarse: ¿cuáles son mis concepciones de SIDA, infancia, juventud, familia, institución?, ¿cómo sé lo que sé? Posiblemente, tales respuestas pasarán por experiencias personales y familiares, experiencias profesionales y/o por un repertorio teórico fundamentado en algunas áreas de conocimiento, como la psicología, la pediatría, la medicina, pedagogía, el derecho etc.

En los diferentes saberes, se construyen teorías para explicar quiénes son niños, adolescentes, jóvenes y familias. La ‘verdad’ sobre personas y fenómenos es producida, socializada, reverberada, afianzada.

En el caso de los niños, por ejemplo, la mayoría de los profesionales tenderá a describir etapas de desarrollo (corporal, cognitivo, afectivo, social). No se trata de afirmar que dichas etapas no existan, sino de identificar cuál es la condición de producción de la existencia de este discurso sobre el niño y su impacto en nuestras concepciones y acciones. Teorías presuponen la universalización. Todos los niños pasarán por las etapas de desarrollo 1, 2, 3 y podrán ser explicados por las teorías x, y o z. ¿Será? ¿Cómo se han producido dichas teorías? ¿En qué tiempo histórico? ¿Con qué relaciones de saber-poder? Este debate también se extiende a la discusión sobre adolescencia, juventud, vejez. ¿Por qué la rigidez de categorías que definen quién es uno, qué se puede ser (o no) en cada franja etaria?

El pensamiento foucaultiano, aliado a los estudios culturales y el postestructuralismo, nos ayuda a ubicar lo que consideramos verdad como discursos producidos sobre lo que examinamos y a percibir que las teorías no solo describen sujetos, sino que también los producen – y los gobiernan.

Esta perspectiva contribuye, además, para que percibamos que nosotros mismos formamos parte de este proceso discursivo y que hay huellas de las discursividades que nos habitan en lo que pensamos y hacemos. Cabe afirmar que no hay “dentro y fuera” de la trama discursiva: todos estamos dentro.

En este sentido, niños y jóvenes que viven con SIDA existen y son producidos a partir de un conjunto de discursos y dispositivos que los producen.

En el contexto del SIDA, se producen, entonces, regímenes de verdad pautados en la producción de investigaciones, libros, ONGs, políticas públicas, textos periodísticos, casas de apoyo, juegos, métodos de prevención etc. Este sujeto, “el portador”, pasa a ser subjetivado por todo un conjunto de saberes – de lo cotidiano de las personas que viven con SIDA forma parte un sofisticado vocabulario médico-científico (CD4, carga viral, genotipaje, adhesión), jurídico (presentar una denuncia al Ministerio Público contra el Estado para obtención de medicamentos, licencia compulsiva, patentes), social (vulnerabilidad), político (derechos humanos, activismo etc.). En las contexturas de ese conjunto de saberes, se establecen relaciones de poder y resistencia. Por ejemplo, mientras médicos, psicólogos, gobernantes, investigadores describen a “las personas portadoras de VIH/SIDA”, estas se organizan para decir “yo portador”. El/la portador/a es, de este modo, ‘un otro’ descrito por seronegativos y un ‘yo’ descrito por seropositivos (Cruz, 2005, p.84-85).

La observación de esta dimensión es lo que nos permite ponernos bajo sospecha, tomar como provisorio, no universal y no fijo, lo que podemos hacer y pensar y, más que eso, es esta percepción la que nos puede ayudar a buscar líneas de fuga, resistencias ante lo que queremos transformar.

1 – En trabajos anteriores, utilicé el término adolescente (ver Cruz, 2005). Hay un debate teórico acerca de ello, pero en el escopo de este artigo no lo abordaré. Cuando hablo de los jóvenes que han vivido en instituciones, me refiero a personas de hasta 18 años (adolescentes) y cuando digo que, en la actualidad, la epidemia aumenta entre los jóvenes, me refiro a personas de hasta 29 años.
2 – ‘Direitos Humanos e a (des)institucionalização de crianças e jovens vivendo com HIV AIDS em São Paulo’, realizada entre 2009 y 2011, con apoyo de la FAPESP (agencia de fomento a la investigación del gobierno de São Paulo).

Elizabete Franco Cruz betefranco@usp.br

Psicóloga, magíster en Psicología Social, Doctora en Educación. Profesora del Curso de Obstetricia y del Máster en Cambio Social y Participación Política da Escola de Artes, Ciências e Humanidades da Universidade de São Paulo, Brasil.