Letícia

M. descubrió que era seropositiva a los 22 años. Cuando su marido enfermó trabajaba como empleada doméstica y, a pedido de su empleadora, hizo la prueba. La confirmación del diagnóstico positivo para el VIH le hizo ser demitida.

En ese mismo periodo, descubrió que Leticia, su hija, también estaba infectada por el VIH. Se puso muy triste, porque había realizado el control prenatal correctamente, pero, en el tercer trimestre, no le exigieron la realización de prueba para investigar la presencia del VIH.

En el barrio donde vivía, a través de un pedido de ayuda que hizo su madre a la Iglesia, muchas personas supieron de su seropositividad. Las personas del barrio y del edificio donde vivía firmaron una petición para que se mudara. No encontraba a quien cuidara de la niña para que pudiera trabajar.

Sin alternativas, buscó la institución para cuidar de Leticia – que allí permanecía durante la semana, y recibía visitas el fin de semana. Para M., la institución tiene el sentido de escuela que la ayudó a cuidar de su hija, que allí permaneció cerca de tres años. En el diario de campo, hice el siguiente relato sobre la visita domiciliaria.

Reciben a la investigadora con cariño, la invitan a almorzar. Cuando surge el tema del SIDA, Leticia corre para cerrar las ventanas. Madre e hija piden que vayamos al fondo de la casa, que tiene suelo de concreto. Cerramos las puertas. Solo entonces ellas pueden hablar tranquilamente sobre el SIDA. (relato de visita domiciliaria – diario de campo)

En la época de la realización de la entrevista y visita domiciliaria, ambas vivían con una compañera de la madre en una “invasión” en un región pobre de la ciudad de São Paulo. La madre cuidaba del propio tratamiento y del tratamiento de la hija. Sin embargo, la hija no quería tomar el medicamento. La madre, aunque haya realizado correctamente el control prenatal, se sentía culpable. A los 11 años, Leticia no veía muchas perspectivas. No se atrevía a contarle a ningún amigo(a) que tiene VIH. Cuando indagada sobre el SIDA, lloraba intensamente: “Es horrible tener eso”.

En este caso, la institucionalización brindó una oportunidad para que la madre se reestructurara y pudiera recibir a su hija, y que vivieran en una familia. El regreso se dio porque la institución buscó retomar el proceso de convivencia familiar de la niña. Juntas están felices. El reto es todavía seguir viviendo con miedo, cerrando las ventanas a la sociedad prejuiciosa.

Este caso, que se presentó como una posibilidad de desinstitucionalización/soporte familiar, infelizmente es ejemplar en el sentido de promover la reflexión sobre los profundos sentidos de las deficiencias en el sistema de salud. La madre relata que hizo el control prenatal, pero que no fue pedida la prueba para identificación del VIH en el tercer trimestre del embarazo. Y la niña nació después de 1996, año en el que el protocolo para la profilaxis de la transmisión vertical ya estaba disponible en el país.

Actualmente, todavía nacen niños con VIH en Brasil y, considerando que existe la posibilidad de prevención, este es un hecho bastante grave. Es excelente que hayamos bajado los índices de la transmisión vertical, pero el caso de Leticia muestra lo difícil que puede ser para un niño vivir con VIH. Es necesario – y posible – que ningún niño nazca con SIDA.

Aún podría citar muchas otras historias y trayectorias. Estas dos historias han encontrado caminos para la desinstitucionalización y, considerando los relatos y procesos, es visible que las instituciones han desempeñado un importante rol en la desinstitucionalización, y que solo han podido actuar de este modo porque han presentado abertura para repensar concepciones de infancia y familia y de la propia institución.

Sin embargo, trayectorias como estas coexisten con vidas que hacen otros recorridos. Instituciones que, aunque sin quererlo o percibirlo, juzgan moralmente a la familia (que, por la pobreza o el modo como establece vínculos, es considerada inadecuada para cuidar), familias que efectivamente no tienen condiciones de cuidar, niños cuyas referencias familiares no son encontradas, familias que creen que la institución cuida mejor.