Abrir puertas y ventanas

Los procesos de institucionalización, desinstitucionalización y relaciones familiares vividos por niños y jóvenes con VIH/SIDA presentan similitudes respecto de los procesos experienciados por cualquier niño que, por algún motivo, haya sido institucionalizado (violencia, abandono, etc.). Sin embargo, la infección por el VIH/SIDA agrega un elemento substancial en términos de tratamiento, perspectivas de vida y posibilidades de adopción, principalmente por la cuestión del estigma y la discriminación. No es lo mismo ser un niño que vive en un centro de acogida y ser un niño que vive en un centro de acogida y tiene SIDA, especialmente considerando el prejuicio que existe hacia las personas que tienen VIH/SIDA.

Todavía he observado que la institución tiene múltiples sentidos para los diferentes sujetos involucrados en el proceso: puede configurarse como sustituta de la familia, colegio, espacio de apoyo y cuidado, lugar de restricciones, lugar de posibilidades. Lo que se percibe es que es necesario tomar cuidado con definiciones consensuales – por ejemplo, que la institución es benéfica, “mal menor”, y espacio de garantía de derechos humanos. O, por otro lado, presentar a la familia como la “villana”, o como incompetente para cuidar del niño o joven, o como lugar idealizado y puerto seguro. Es necesario observar que la institucionalización es algo complejo, que presenta varios matices. Puntos de destaque de esta reflexión son la reproducción de un modelo asistencialista para el cuidado de niños pobres y enfermos y las concepciones de familia capturadas por el modelo de familia nuclear – que confieren un lugar idealizado a la maternidad y, consecuentemente, implican fuerte culpabilización de las mujeres que enfrentan desafíos en los procesos de cuidado con los/as hijos/as.

Mi evaluación es que hay una delicadeza en la trama de estos saberes y varios afectos, responsabilidades e incertidumbres involucrados. Y lo más importante: existen vidas e historias de vida en juego en los procesos de decisión. Por eso, en vez de formulaciones de prescripciones universales y fijas (la institución es mejor, la familia es mejor), lo que necesitamos hacer es desarrollar la capacidad de oír, observar, percibir los movimientos y fluidez de los vínculos y, junto a las personas involucradas (incluso los niños y jóvenes), construir los caminos para que la historia del niño y los jóvenes sea escrita con su participación y que esté anclada en el cuidado, la protección y la garantía de derechos. Más que eso, podemos volver al inicio de lo que argumenté en este texto y pensar si somos capaces de interpelar y desconstruir nuestras verdades e aún lidiar con la alteridad y los diferentes sentidos y producciones discursivas, incluso respecto de lo que es cuidado, protección y garantía de derechos.

Es necesario observar que, en este entramado, las relaciones son también relaciones de poder y que existe gobierno y regulación de la población⁸(Foucault, 2003). Además, cabe estar atentos para los elementos que nos ponen en movimiento, en una maquinaria no siempre visible, para hacer muchas veces lo mismo, pensando que hacemos “lo nuevo” o “lo mejor”.

Encierro este texto con la vivencia que me tocó profundamente, la imagen de la niña negra, angustiada, saltando rápidamente para cerrar la ventana y el llanto de tristeza por vivir con VIH. Esta imagen, si por un lado refleja el mundo interno de la casa, refleja también lo que está afuera. Ventanas y puertas cerradas dicen mucho más de todos nosotros que habitamos este mundo que de los que nombramos como otros y que sienten que necesitan cerrar las ventanas para protegerse de ese mundo. El camino hacia la transformación de esta imagen/realidad pasa necesariamente por la construcción de las posibilidades de resistir y transformar el fascismo cotidiano que se presenta traducido como estigma y discriminación. Tal construcción tiene como sendero la desconstrucción de la rigidez de las identidades y de la ubicación del “otro”, la diferencia, como anormalidad o problema. En la concepción foucaultiana de poder, la resistencia tiene un papel importante. Necesitamos resistir y persistir en el enfrentamiento del prejuicio, en busca de un mundo capaz de abrir ventanas y puertas. Y quien sabe si incluso podemos llegar a preguntarnos ¿por qué, al fin y al cabo, inventamos las paredes?

Referencias Bibliográficas

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Resumen

Este artículo plantea el tema de niños y jóvenes que viven con VIH/SIDA. El texto señala el impacto negativo del estigma y la discriminación respecto del SIDA en la vida de los niños y jóvenes y la necesidad de enfrentarse a esa dimensión. Debate la institucionalización y desinstitucionalización a partir de una perspectiva teórica basada en Foucault, los estudios culturales y el postestructuralismo, señalando la necesidad de repensar los regímenes de verdad que sostienen conceptos de infancia, juventud, familia, institución y SIDA para, consecuentemente, cambiar las prácticas en este campo.

Palabras clave: SIDA, infancia, juventud, casas de apoyo, familia.

Fecha de recepción: 18/04/2015
Fecha de aceptación: 20/05/2015